Знаменитые ростовчанки   |   СПОРТ   |   
1. КСЕНИЯ СОГОМОНЯН: как материнство изменило жизнь паралимпийской чемпионки, советы семьям с детьми с ограниченными возможностями

КСЕНИЯ СОГОМОНЯН: как материнство изменило жизнь паралимпийской чемпионки, советы семьям с детьми с ограниченными возможностями

18.01.2024Количество просмотров: 827

Ксения Согомонян – многократная чемпионка и рекордсменка России, призёр Чемпионата Европы, шестикратная чемпионка Всемирных игр, участница двух паралимпийских игр, тренер университетской (ЮФУ) сборной по плаванию и мама.

– Ксения, скажите, в общении с Вами, кто больше не понимает, как себя вести: молодёжь или старшее поколение?
 
– Старшее поколение. Они бестактны, и считают, что из-за возраста имеют право на всё. Некоторые уверенно указывают на якобы необходимость длинного рукавчика, протеза или способах скрыть отсутствие руки. Я не понимаю, почему люди думают и позволяют себе такие высказывания. К сожалению, это есть, и в основном от старшего поколения.  Молодёжь идёт в ногу со временем. Они больше проецируют, понимают и чувствуют. Если по улице идет человек без руки, ноги или девушка в платье с протезом, то молодое поколение всё воспринимает адекватно. Общество вообще стало принимать инвалидов, а в Советском Союзе их «не было». Хотя стоит сказать, что старшее поколение все-таки не виновато, что у них такая реакция.

– Вы уже несколько лет мама. Какие качества раскрыло в вас материнство?

– Все качества, которых у меня не было. Материнство даёт терпения, понимания, сострадания и осознания того, что ты беспомощна. Когда у ребёнка наступают колики, я ничего не могу с этим сделать, только быть рядом. Вот это состояние беспомощности и его принятие открыло во мне материнство. Обычно я всегда всё контролирую: что происходит у меня в жизни, в окружении, в спорте. Но с появлением ребёнка контролировать абсолютно всё невозможно. Необходимо каждый день, каждую минуту подстраиваться под его настроение и под какие-то изменения.

И, конечно же, материнство дало мне безусловную любовь, сумасшедшую! Я даже не могу это выразить словами, но знаю, что каждый родитель меня поймёт. 

– Вы, как мама с ограниченными возможностями, как бы помогали малышу, если бы он был с инвалидностью?

– Могу сказать, что мы с семьей готовились к тому, что у нас может быть ребёнок с ограничениями по здоровью, поскольку и у меня и у мужа врождённая инвалидность. У нас были риски, и мы их приняли. Меня растили как обычную девочку, абсолютно такую же, как все. Если что-то не получалось, то семья помогала и поддерживала. Я бы никогда не проецировала на ребёнка особое отношение. Ему нужно объяснять, что даже если у него есть какие-то физические ограничения, то «ты можешь сделать по-другому».

Если это тяжелое заболевание, ДЦП, то предстоит постоянная реабилитация. Я знаю это из опыта мужа. Он всегда лежал в больницах, нескончаемые операции, подрезание мышц. Ему удалось пойти только в пять лет, но он смог. Он пошел и замечательно ходит, со всем справляется. Сейчас у него здоровый ребенок, он его носит на руках, играет и обожает. Да, предстоит тяжёлый путь, но оно того стоит. 

 
– Что делать, если ребёнка с инвалидностью обижают? 

– Честно, у меня есть страх, что нашего ребёнка будут задирать за то, что у него родители с ограниченными возможностями. Мы понимаем, что такие риски есть, но все, что мы можем сейчас сделать – вести общение с педагогами и родителями. Дети – это маленькие личности, которые ещё не сформированы, им нужно всё объяснять, воспитывать. Самый главный авторитет в их жизни – родители. Если я, чужая непонятная тётя, да еще и особенная, приду к ребенку и начну его ругать за плохое отношение к моему ребёнку, то это только вызовет агрессию. Если же взрослые люди поговорят между собой и объяснят детям, как нужно себя вести и реагировать, то результат будет совсем другим. Всё можно решить диалогом.

– Какие вы можете дать советы семьям, у которых родился ребёнок с ограниченными возможностями?

– Мамочки, самое главное – примите этот факт. Всё уже случилось. Теперь нужно дать всю свою любовь и заботу ребенку, адаптировать его к этому миру. Потому что мир жесток, независимо от факта инвалидности. Ему необходимо объяснять, что он ни в коем случае ни в чём не виноват! Нужно постараться донести окружающим, что малыш такой же, как и все, только иногда ему нужна будет помощь, а может и не нужна. Главное – это принятие. Если идёт отрицание того, что происходит, тогда будут возникать конфликты и задирания. Я знаю людей, у которых тоже нет руки, они скрывают это, прячут, зажимают. А когда окружающие случайно всё обнаруживают, то это вызывает еще больший шок, нежели при открытом диалоге. Я спокойно и без стеснений общаюсь с людьми. Некоторые изначально удивляются, но после привыкают. Если кому-то интересно, то я отвечаю на вопросы и не воспринимаю на личное. Это есть, и это факт, с которым я живу.

– У вас поменялось отношение к студентам с появлением ребенка? Другая энергия, любвеобильность или новый подход?
 
– Я стала мягче и менее категоричной. Когда всю жизнь идешь к своей цели напролом и не видишь никаких преград, то привыкаешь к амбициям и дисциплине. Но не каждый человек такой же. С появлением сына в семье я поняла, что не всем нужны звёзды: у всех разные наслаждения, приоритеты, одни живут и занимается любимым делом, другие мечтают достичь мирового и великого. Мне всегда казалось, что нужно всё делать по максимуму, успешно и правильно и нужно, чтобы все так делали. С появлением ребенка это изменилось.

– У вас были ситуации в жизни, когда вы говорили: «За что мне это?!»

– Нет, таких ситуаций не было, потому что у меня отсутствовало восприятие того, что со мной что-то не так и это сумасшествие. Я настолько привыкла к отсутствию руки, что считаю это не слишком сильным ограничением в жизни. Конечно, если человек ДЦП, и он самостоятельно не может себя обслуживать, то это тяжело. Тогда близким нужно помогать и морально, и физически, поскольку это очень трудно. А когда такие небольшие ограничения по здоровью, как у меня, то максимум бывает неприятно, потому что ты не можешь спокойно завязать шнурки и нужно выкручиваться. Или с рождением ребёнка я столкнулась с тяжестью нехватки рук. Однако с этим столкнулась не только я, но и обычные мамочки, у которых две руки. Так что всё не так уж и плохо. 
 
– У вас достаточно часто берут интервью. Что вы испытываете, когда вам пишут СМИ с предложением встретиться и поговорить?

– Я очень хочу донести до людей то, что инвалиды вправе жить обычную жизнь.
Мысль о том, что не надо агрессивно реагировать на детей с ограниченными возможностями, считать их плохими и обвинять в неполноценности. Мы с мужем сейчас активно работаем с детками с аутизмом. Я тоже изначально не осознавала всего. Мы начали читать литературу, больше общаться со специалистами, и стали понимать этих деток. Я считаю, что наша и моя миссия – рассказывать об этом как можно больше. Для того чтобы люди начали потихоньку изучать, понимать и просвещаться. Хочется, чтобы общество интересовалось тем, как можно и нужно общаться с инвалидами. Хочется способствовать возникновению желания помогать, ведь в детских домах огромное количество детей с инвалидностью. Человеку может помочь человек.

– Вы пробовали по-другому передавать свой опыт? Блогерство, например?
 
– Мне это очень тяжело даётся, поскольку я не очень люблю к себе внимание.
Я всю жизнь стремилась к тому, чтобы меня воспринимали как обычного человека. Слова окружающих «ты спортсменка» или «тебя показали по телевизору» вводили меня в ступор. Я не могу всегда быть спортсменкой, я просто человек. Главное, что я показываю пример, работая в университете, так как через меня проходит много студентов. Юные личности, основа страны, видят, что люди с ограниченными возможностями могут спокойно работать, общаться и быть квалифицированными специалистами. Молодое поколение своё видение и опыт понесут дальше. Вклад все-таки есть, а дальше будем смотреть и приспосабливаться, ведь равнодушной я остаться не могу.

– Если бы вы написали книгу про свой путь, то с какой цитаты она бы началась?

– Инвалидность – не преграда.

К сожалению, очень многие думают, что если ты инвалид, то у тебя сломана жизнь. А я говорю то, что в инвалидности очень много плюсов: бесплатная парковка, пенсия, льготы, в поликлинике можно пройти без очереди. Я не воспринимаю себя инвалидом.

Однако, если люди на инвалидных колясках, то это уже другое. Дело в том, что у нас в России мало городов, даже мало районов, которые специально обустроены для удобного передвижения. Где-то есть доступная среда, пандус, но его невозможно преодолеть самостоятельно, невозможно! У нас есть кнопки для вызова сотрудников организаций, но если подъедет инвалид, то они не сработают. У нас только видимость того, что людей с инвалидностью на колясках учитывают.  Людей с инвалидным креслом я начала понимать только тогда, когда начала ходить с коляской и с ребёнком, потому что дальше своего дома, нет, даже из квартиры не выйдешь. 

Людям на инвалидных колясках очень тяжело. Им нужно элементарно спуститься с лестницы и преодолеть пандусы, которые установлены для красоты. Поэтому после установок подобных оборудований нужно собирать обратную связь. Необходимо приглашать инвалидов, чтобы получать советы, выслушивать опыт и делать всё совместно. Никто не подскажет лучше самого человека, который в этом нуждается. 

Честно, я рада, что люди перестали стесняться и скрывать, что у них дети с особенностями. Когда я родилась, на маму все тыкали пальцами. За что? А ведь женщина одна, и она столкнулась с такими трудностями. Вместо понимания, заботы и поддержки от общества, мама получила совсем другое. Я хочу, чтобы все дети адаптировались не только в обществе, но и сами с собой, чтобы они научились воспринимать себя, чтобы не было морального давления. Например, если ты прекрасная и умная девушка, но на коляске, то начинается: «Замуж не выйдешь» или «Семьи не создашь». Как было бы здорово, если бы таких ограничений и общественных стереотипов становилось меньше.  

Ильвина Зарипова. Фото из архива Ксении Согомонян.

Написать нам письмо